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Litoral

Grupo de Capivari e Palmares se mobiliza em busca de doações para menina com AME

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Um grupo de pessoas dos municípios de Capivari do Sul e Palmares do Sul, entre comerciantes e comunidade em geral, está mobilizado em arrecadar recursos para o tratamento da bebê Ísis Mariana Cardoso Labres, de Torres. Isis nasceu em 3 de agosto de 2019 e em dezembro foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal – AME Tipo 1, o grau mais severo de uma doença que atinge 1 a cada 10 mil crianças. A AME compromete o desenvolvimento e gestos simples como falar, engolir, respirar e se mover.

O tratamento mais efetivo é capaz de agir definitivamente no DNA com uma única dose, mas só pode ser administrada em pacientes com até dois anos de vida. Esse medicamento é o Zolgensma, fornecido apenas pelos Estados Unidos com o custo de R$12 milhões.

A campanha @AMEISIS se espalhou pelo Estado e chegou nos municípios de Capivari e Palmares, onde o grupo “Amigos da Ísis” abraçou a causa e vem realizando diversas ações para conseguir arrecadar doações em dinheiro para ajudar a família no tratamento.

A ação realizada neste momento é uma rifa com 10 prêmios, doados por amigos dos dois municípios, que será sorteada no dia 15 de dezembro de 2020.

Nesta semana, o governo do Estado do Rio Grande do Sul assinou convênio que isenta o Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) do medicamento Zolgensma, utilizado no tratamento da doença (AME). Atualmente, o Rio Grande do Sul tem cinco crianças com menos de dois anos na luta contra a AME. E a menina Ísis Mariana está entre elas.

Para quem quiser adquirir a rifa ou contribuir com a campanha, entre em contato pelo WhatsApp (51) 99670-4952. Para saber mais a história desta guerreira, procure a página @AMEISIS no Instagram e Facebook.



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