Pedágio solidário em prol da menina Ísis acontece nesta quarta em Palmares

Em mais uma ação visando contribuir para o tratamento da menina Ísis Cardoso Labres, diagnosticada aos quatro meses de idade com Atrofia Muscular Espinhal – AME, um grupo de apoiadores irá realizar nesta quarta-feira, dia 07 de outubro, o pedágio solidário na entrada de Palmares do Sul, em frente a Delegacia de Polícia, das 13 às 16h.

Na terça-feira, dia 29 de setembro, o pais de Ísis anunciaram que a filha foi sorteada para receber o medicamento Zolgensma, no valor de 2,1 milhões de dólares para o tratamento da doença. O tratamento completo e mais efetivo é capaz de trazer mais vida ao agir direto e definitivamente no DNA com uma única dose. Esse medicamento é chamado de Zolgensma, um super avanço na história da neurologia e é permitido e fornecido apenas nos Estados Unidos, com custo de 2,1 milhões de dólares e só pode ser administrado em pacientes com até dois anos de vida.

Campanha AME Ísis

A campanha @AMEISIS se espalhou pelo Estado e chegou nos municípios de Capivari e Palmares, onde o grupo “Amigos da Ísis” abraçou a causa e vem realizando diversas ações para conseguir arrecadar doações em dinheiro para ajudar a família no tratamento. A ação realizada neste momento é uma rifa com 10 prêmios, doados por amigos dos dois municípios, que será sorteada no dia 15 de dezembro de 2020.

Os pais de Ísis explicam que apesar de terem sido sorteados para receber o medicamento, ainda terão muitos custos com o tratamento. Isso porque todos os outros custos recaem sobre eles e os procedimentos terão que ser feitos na rede privada de saúde. Ou seja, o laboratório cede o remédio e os outros custos ficam com a família.

Os familiares de Isis afirmam que, se tudo correr bem, quando encerrarem a campanha vão destinar, dentro de toda legalidade possível, o valor arrecadado (e não utilizado durante o tratamento) para outras crianças que possuem a Atrofia Muscular Espinhal-AME.

O que é AME?

É uma doença degenerativa que atinge apenas 1 a cada 10 mil nascidos. A capacidade do corpo de produzir uma proteína específica e essencial para o desenvolvimento e a sobrevivência dos neurônios motores é extremamente comprometida. O cérebro necessita dessa proteína para enviar ordens para os músculos pelos nervos. Esses neurônios são os responsáveis pelos gestos voluntários vitais que, para todas as outras pessoas, são gestos simples do corpo: se mover, engolir, falar e respirar são exemplos de situações e atividades de muita dor e luta para a doce Ísis.

A Medicina atual identifica 4 tipos de AME e com apenas 4 meses Ísis foi diagnosticada com o Tipo 1 – o tipo mais severo e agressivo.